«Maman achète Le Figaro deux fois par jour, chez le même buraliste»

Je dois prendre un rendez-vous en urgence à l'hôpital. Question du psychiatre: "Madame, où êtes-vous?" Réponse pleine d'aplomb: "Chez le dentiste." Je suis soufflée. Elle a le culot de se moquer de nous ! Conclusion de l'entretien : "J'aimerais garder votre mère cette nuit." Elle : "Il n'en est pas question." Maman reste tout à fait elle-même. Fière, autoritaire. Je la ramène chez elle.

Bientôt, maman ne mange plus. Elle m'appelle dix fois en une matinée. Elle est persuadée que quelqu'un est entré chez elle. La veille de Noël, maman entre en clinique psychiatrique. A sa sortie, deux semaines plus tard, le médecin affirme que son problème n'est pas seulement psychologique et me conseille de consulter un neurologue. Ce dernier diagnostique des troubles de la mémoire. Il évoque une démence sénile.

Maman doit se rendre une fois par semaine à l'hôpital pour participer aux ateliers de mémoire. Rapidement, elle rate des séances. Je décide de l'accompagner. Nous avons rendez-vous à la sortie du métro, sur la ligne qui lui est familière. Une fois sur deux, elle n'y est pas. Ces jours-là, je panique. Je me précipite dans la cabine téléphonique pour vérifier qu'elle est bien chez elle.

Plus le temps passe et plus je suis désorientée par son comportement. Maman achète Le Figaro deux fois par jour, chez le même buraliste. Elle ressort le soir pour aller chercher le pain, à l'heure où les boulangeries sont fermées. Je trouve le sucre dans le réfrigérateur, ainsi que quatre packs de yaourts, alors qu'elle n'en mange jamais. Elle branche son fer à repasser, puis oublie qu'il est chaud et se brûle. Je tombe sur des casseroles avec la poignée fondue.

Un an après son séjour en clinique, il est clair que sa mémoire défaillante représente un danger pour les autres et pour elle-même. Je fais couper le gaz et j'achète une plaque électrique. Je lui apporte un grand agenda sur lequel j'écris, jour par jour, ce qu'elle a mangé et qui lui a rendu visite. Je fais venir une infirmière matin et soir pour lui donner le médicament expérimental, proposé par l'hôpital de jour et destiné à améliorer sa mémoire. Ses voisines et moi, nous échangeons nos numéros de téléphone.

«Je suis la seule dont elle dise spontanément le prénom»

En octobre 1997, je lis le mot "Alzheimer" pour la première fois. Maman vient de passer un examen du cerveau par tomoscintigraphie (technique de visualisation en trois dimensions). Le compte rendu tombe: "L'hypothèse d'une maladie d'Alzheimer ne peut être formellement écartée. Les données cliniques permettront de conclure." Peu m'importe le nom de la maladie. Toute mon énergie est mobilisée pour protéger maman. L'année suivante, nous demandons par écrit sa mise sous tutelle: "Notre mère effectue plusieurs retraits d'argent successifs dans la même journée sans s'en rendre compte. Elle croit régulièrement avoir perdu sa carte bleue ou son chéquier et procède donc à des demandes d'opposition. A chaque fois, elle tombe sur des employés différents qui ne se doutent pas de son état et enregistrent sa requête." L'entrevue avec le juge des tutelles dure quelques minutes. Demande accordée.

Maman ne peut plus vivre seule. J'engage une garde, l'après-midi d'abord, puis toute la journée. Un matin, je découvre une cuvette au milieu du salon. Incapable, sans doute, de trouver les toilettes, maman s'est oubliée. Je suis inquiète à l'idée qu'elle reste sans surveillance la nuit. Mais le devis pour trois employées, une la journée, une la nuit, une le week-end, s'élève à 4 500 euros par mois (30 000 francs). Autant dire l'impossible.

En 1998, je suis à bout. Je consulte une psychologue pour me faire aider. La vie de votre mère est déjà faite, me dit-elle, alors que la vôtre reste à faire. En prenant de la distance, je réalise à quel point maman a envahi mon existence. Cet été-là, elle entre dans un établissement spécialisé pour y passer le mois d'août. La veille de sa sortie, la directrice m'annonce qu'une chambre vient de se libérer et propose de la garder. J'appelle ma sœur, qui me pousse à accepter : "On a fait tout ce qu'on a pu." Mon frère s'en remet à moi : "Tu as toute ma confiance." Je laisse maman.

Au début, elle demande à partir avec moi à chacune de mes visites. Je pleure en rentrant chez moi. Puis cela cesse. Entre-temps, elle s'est fait une amie, une dame de 90 ans. Dès le premier jour, elle l'avait désignée du doigt: "Regarde, ma belle-mère est là." La ressemblance avec la mère de son mari est en effet sidérante. Toutes deux déambulent dans les couloirs, bras dessus, bras dessous. Cette dame l'appelle Geneviève, qui est le prénom de sa sœur. Et elle l'appelle… maman. Je suis la seule personne dont elle dise encore spontanément le prénom.

Le métro aérien

[...] C'est devant un club-sandwich, sur la terrasse de l'hôtel face à l'océan, que ma mère, désignant au loin les côtes de l'île aux Phoques, acheva de me désespérer.
- Regarde, Giulia. C'est le métro aérien. Le métro aérien là-bas, tu vois? Je ne pensais pas qu'ils avaient le métro dans ce pays.
Je restai sans voix. Un grand frisson me parcourut. Je ne voulais pas mettre de mots sur les symptômes de la maladie qui, j'en étais sûre maintenant, allait emporter ma mère loin de nous, vers les sables mouvants et arides du désert d'Alzheimer.

Le yaourt

Ce matin, maman est en forme et je suis bien contente de la trouver aussi jolie. Valera, le garçon qui s'occupe d'elle depuis que la maladie l'empêche de s'habiller toute seule, l'a soigneusement coiffée et maquillée. Il lui a mis un chemisier blanc avec des petites fleurs, celui qu'elle a rapporté de Russie, et la voilà assise, à table, la main droite soigneusement posée à côté de l'assiette, la main gauche sur sa cuisse. Cette main gauche dont elle ne sait plus se servir n'est pourtant ni atrophiée ni paralysée. Maman a juste oublié comment on fait pour utiliser un bras.
La première fois que je m'en suis aperçue, elle était à table et s'apprêtait à déguster un yaourt posé devant elle.
- J'adore les yaourts! me dit-elle joyeusement.
Seulement, pour manger un yaourt, il faut tenir le pot de la main gauche, si l'on est droitière. Or cette main reste dans le vide tandis qu'Annie attaque le yaourt avec sa petite cuillère et tente désespérément d'empêcher le pot de lui échapper.
- Maman... Quelque chose ne va pas?
- Non, non... C'est ce foutu yaourt qui se débine tout le temps...
- Mais, maman, tiens-le!
Elle me regarde, hébétée... Je prends sa main inerte, la soulève, la main s'accroche à la table, j'ai du mal à la détacher, je parviens à l'enrouler délicatement autour du pot de yaourt.
- Tu vois, maintenant tu peux manger...
Elle me lance un regard furieux, renverse de la main droite le yaourt sur la table, et s'écrie comme une adolescente butée:
- Bon, ça va, je ferme ma gueule. De toute façon j'ai toujours tort.
Je suis devenue l'«autorité», et parfois elle le supporte mal... [...]
Maman ne sait plus s'agripper à la vie. Pourtant je vois dans son regard, qui s'illumine parfois comme si elle voyait quelque chose au loin, qu'elle a envie de vivre. Le problème, c'est qu'elle ne sait plus comment. Elle ne sait plus pourquoi. Alors une immense bouffée de tendresse me monte dans la poitrine, jusqu'à me piquer les yeux et le nez. Maman, mon bébé...

Le temps des rumeurs

La rumeur a été dévastatrice, imparable et odieuse.
Elle a pris corps peu à peu dans un milieu où la compassion n'existe guère... sauf lorsqu'il s'agit de l'exhiber à la télé. Je ne sais pas qui est le premier - ou la première - à avoir balancé le ragot, mais il s'est vite répandu comme une traînée de boue. La Girardot picole! La Girardot est une poivrote!
La maladie commençait à progresser chez maman et nous n'étions au début qu'un tout petit nombre de proches à nous en apercevoir. Sans oser nous l'avouer, sans vouloir en parler.
En revanche, maman continuait à rencontrer beaucoup de monde et il est exact qu'en société son discours devenait parfois étrange et son comportement surprenant. Il lui arrivait aussi de ne pas reconnaître certaines personnes, ou d'utiliser un mot pour un autre.

Une démarche hésitante

[...] La rumeur a commencé à prendre corps. Elle radotait, et on mit cela sur le compte de l'alcool. Pour peu qu'elle se trouve dans un café à boire la «petite bière» qu'elle affectionnait, on la soupçonna de se pochetronner. [...]
Il est vrai qu'on la vit aussi tituber. On s'en gaussa charitablement, ce manque d'équilibre étant bien entendu attribué à un état d'ivresse. Que pouvions-nous répondre? La désintégration mentale va souvent de pair avec un déclin physique. [...]
Or, son mal de dos chronique était devenu une très grave scoliose avec dégénérescence de la colonne vertébrale. Lorsqu'elle alla consulter un spécialiste, celui-ci lui imposa le port permanent d'un corset. [...]
Elle ne voulait pas que cela se sache et, ainsi, s'exposa aux quolibets de ceux qui, voyant sa démarche hésitante et un peu mécanique, répandirent la fable de son intempérance.
Je m'aperçus aussi qu'elle avait souvent des hésitations et des difficultés en passant une porte ou en circulant au milieu de meubles qui semblaient devenir autant d'obstacles.

La Pianiste

Au début des années 2000, quand le mal s'est mis à faire des dégâts visibles, le bruit commençait à courir dans le métier que l'on ne pouvait plus compter sur Annie Girardot. Son agent de toujours, Artmédia, faisait déjà barrage aux propositions, si bien que ses prestations en France devenaient de plus en plus rares. Pourtant, maman n'avait jamais eu autant besoin de tourner, financièrement et moralement.
C'est un réalisateur autrichien, Michael Haneke, qui va lui permettre d'interpréter son dernier grand rôle au cinéma. Il lui envoie le scénario de La Pianiste et lui demande de jouer la mère d'Isabelle Huppert, une femme dominatrice et castratrice qui tyrannise sa fille, professeur de piano et obsédée sexuelle.
Maman, engoncée dans son corset, incarne formidablement ce personnage ravagé par la méchanceté, l'ennui et les pulsions sadiques.

Le trou sans fond de l'oubli

Lorsque la tournée fait relâche pendant trois mois, Annie retrouve Paris, son appartement et son chat, mais s'ennuie et ne songe plus qu'à repartir, qu'à continuer ces pérégrinations de saltimbanque qui furent toute sa vie.
- Et puis, je veux retrouver maman et Renato, mon mari [NDLR: tous deux décédés depuis des années].
- Pourquoi dis-tu cela, maman? Arrête!
- Mais ils sont tous les soirs dans la salle! Je les vois tous les soirs, assis au premier rang. Ce sont eux qui m'encouragent, c'est pour eux que je joue.
- Maman! Tu vas reprendre la tournée, ne t'inquiète pas...Elle sourit aux anges.[...]
Il faut jour après jour adoucir au mieux tous les angles, tous les coins, tous ces aigus qui menacent le corps fragile de ma mère.
C'est dur.
Dur, lorsqu'elle se tord de douleur parce que les médicaments ont bouleversé son équilibre intestinal. Dur, lorsqu'elle refuse de s'alimenter sous prétexte qu'elle est trop grosse, trop laide, difforme et qu'elle veut mourir. Dur, lorsque son regard rempli de haine se fixe sur moi et que ses mots deviennent des reproches, puis des injures, puis des ordures. Dur, lorsqu'elle se met à pleurer en disant: «Mais qu'est-ce qui m'arrive? Qu'est-ce qui m'arrive?» Dur, lorsqu'elle s'arrête en haut d'un escalier, complètement paralysée par le vertige. Dur, lorsqu'elle s'aperçoit qu'elle tombe dans ce trou sans fond de l'oubli et qu'elle bat vainement des bras pour se rattraper. Dur, lorsqu'elle se réveille en hurlant: «Les boches! Attention, voilà les boches!»
Mais le plus dur, c'est de guetter ce moment tant redouté, où je verrai dans ses yeux que je n'existe plus.

Une série noire vient d'ailleurs de rappeler que l'accablement peut, parfois, conduire au pire. Le 7 octobre, près d'Alès (Gard), un septuagénaire a tué sa femme d'un coup de couteau, avant de tenter de se suicider. Trois mois plus tôt, tout près de là, un octogénaire avait abattu sa conjointe d'un coup de fusil, avant de se donner la mort. Marcel, lui, est ressorti libre, le 3 octobre, du tribunal de Créteil (Val-de-Marne). La cour d'assises a condamné l'homme de 86 ans à un an de prison avec sursis pour avoir étranglé son épouse, Renée. Le point commun entre ces victimes? Elles se trouvaient toutes à un stade avancé de la maladie neurodégénérative.

Dans cette petite ville ouvrière de la banlieue de Nantes, le service de soins infirmiers à domicile géré par l'organisme Mutualité Retraite s'est mis en tête de former les aidants, pour les préparer à la dégradation inéluctable de leur parent. Les fiches pratiques - «Georges ne veut pas se laver», «Gilberte n'ose pas avouer qu'elle ne sait plus où sont les toilettes» - sont empruntées à Edu-Santé, le service de prévention de la Mutualité française. Le programme comprend quatre séances de groupe. Et ça marche, comme L'Express a pu en juger auprès de deux des participants. Deux femmes qui ont su trouver l'énergie pour soutenir leur proche, sans pour autant se perdre.

Chez les Dumoulin, la maladie d'Alzheimer a frappé tôt. Jean a 69 ans. Marie-Thérèse, 67. Un âge où leurs amis profitent pleinement de la retraite. Elle s'imaginait vieillir avec son mari, dans l'appartement situé au-dessus de leur magasin de vêtements, des tenues habillées réservées aux grandes occasions. Mais la pathologie qui ronge le cerveau de Jean en a décidé autrement.

Pour l'instant, les époux sont assis côte à côte dans le salon, bien droits sur des chaises à haut dossier. Jean a croisé ses mains sur la table, comme s'il s'apprêtait à négocier une affaire d'importance. Mais c'est Marie-Thérèse qui prend la parole. Cette femme d'ordre, aussi impeccable que son intérieur, annonce avoir demandé le placement définitif de son mari dans une institution spécialisée. «Nos routes vont se séparer et, pour moi, une autre vie va commencer, poursuit-elle d'une voix soudain brisée par l'émotion. Je pense retrouver une certaine liberté, peut-être voyager en compagnie de couples qui sont nos amis de longue date.» Tandis qu'elle explique combien la décision a été difficile à prendre, Jean continue à regarder droit devant lui. Puis il bâille.

Dans le groupe de formation, Marie-Thérèse Dumoulin est celle qui a déjà tout vu, tout vécu. La privation de sommeil, quand il faut nettoyer le parquet plusieurs fois dans la nuit parce que Jean n'a pas eu le temps d'atteindre les toilettes. La peur de prendre un coup, comme l'aide-soignante que ce colosse a saisie, un jour, à la gorge. L'humiliation, quand il se mouche dans sa serviette de table devant tout le monde. Marie-Thérèse voudrait éviter aux autres participants du groupe ses propres erreurs. Alors, elle les encourage à se ménager, par exemple en inscrivant leur parent en accueil de jour le plus tôt possible. «La première fois que j'y ai envoyé Jean, j'étais pétrie de culpabilité, se souvient-elle. La deuxième fois, c'était moins difficile et, à la troisième, j'avais hâte qu'il parte.»

Sa franchise a-t-elle levé certains tabous chez ses compagnons d'infortune? Sans doute. Peu après la formation, une autre habitante de Couëron, Michelle Guillemot, a changé ses habitudes du tout au tout. Cette femme au foyer de 61 ans, vive et volubile, s'occupait quasiment à temps plein de sa mère, venue habiter dans la même ville pour plus de commodité. Matin, midi et soir, la sexagénaire enfourchait sa bicyclette pour s'assurer que la frêle veuve de 86 ans, aussi charmante que tyrannique, avait bien pris son repas et ses médicaments. A deux reprises, seulement, elle osa s'absenter. Ces jours-là, la mère fit déplacer le Samu en composant le 15.

Aujourd'hui, Michelle ne passe plus qu'une fois par jour chez sa mère. Du lundi au vendredi, une aide-soignante et une aide ménagère la déchargent des corvées quotidiennes dans la petite maison de plain-pied. En cet après-midi d'octobre, la seule tâche de Michelle consiste à préparer le pilulier. Elle remplit la boîte, la range dans le buffet, à côté des verres à pied. «Maintenant, nous sommes trois pour vérifier que ma mère n'a rien oublié», se félicite-t-elle. Quand Michelle part en voyage, son frère ou sa sœur se mobilisent. «D'ailleurs, maman, ça fait longtemps que tu n'as plus appelé les pompiers!» lance-t-elle, tout en nous adressant un clin d'oeil. Et la vieille dame, pas dupe, de nous gratifier de son plus beau sourire...

A Couëron, l'infirmière coordinatrice des soins à domicile, Christiane Leberre, plaide pour l'extension des services de ce type. «A trop solliciter les proches, on risque d'exposer les malades aux brimades, voire aux sévices», souligne-t-elle. D'autant que tous n'ont pas la vocation. Dans un ouvrage collectif récent, Le Quotidien du médecin propose justement une typologie des aidants, qui doit permettre aux généralistes d'écarter les mauvais candidats. A commencer par le «maltraitant», qui s'efforce de bien faire mais multiplie les erreurs, par méconnaissance de la maladie. Le «souffrant», lui, veut rendre service, mais il s'épuise à la tâche, faute d'avoir les ressources physiques nécessaires. Enfin, le «déserteur» se tient prêt à fuir au moment où la charge deviendra plus lourde.

Maintenir une relation indemne de la maladie

Sur le fond, faut-il vraiment inciter l'entourage à s'impliquer quand la maladie survient? La question, abrupte, est posée par Emmanuel Hirsch, directeur de l'espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), dans son dernier livre sur le sujet. «A vouloir considérer les proches avant tout comme un partenaire dans le soin, on leur désigne un rôle qu'ils ne sont pas toujours en capacité d'assumer, écrit-il. S'interroge-t-on assez sur ce que la personne malade attend de ses intimes? Peut-être, avant toute autre considération, de se maintenir dans une relation autant que faire se peut indemne de la maladie.» Et de rester eux-mêmes, sans forcément jouer les infirmières.